Benvolguda família,
El moment de rebre un diagnòstic de discapacitat i/o diversitat funcional és aclaparador i ens omple d’incertesa a pares i mares. És probable que ja tinguéssiu moltes sospites, però enfrontar la realitat és dur i es fa difícil de suportar.
Segur que ara mateix les preguntes s’amunteguen al nostre cap. Aquí trobareu alguns dubtes freqüents, que compartim confiant que us ajudin a trobar respostes.
Encara que ara mateix sigui difícil veure-ho, existeix tot un futur ple de possibilitats que construirem al vostre costat.
Fundació Adimir
Una vegada rebut el diagnòstic, recomanem posar-se en contacte amb entitats locals, federacions, associacions i fundacions que treballen en l’àrea de la diversitat funcional, amb la finalitat que ens puguin informar dels passos i serveis que ens poden oferir, tant per a les famílies com per al/la menor.
No has fet res malament. En la gran majoria dels nens/nenes que neixen amb diversitat funcional hi ha un pes important relacionat amb la transmissió genètica. Hi ha diversitats funcionals que es manifesten per si soles, ja que el pes genètic és molt important. Però cal comptar amb la influència de l’ambient com un altre factor transcendental que, combinat amb el genètic, pot provocar l’aparició de diversitats en el neurodesenvolupament del nen/a.
Els trastorns del neurodesenvolupament i altres diversitats actualment no tenen cura definitiva, però moltes de les necessitats que generen poden ser gestionades i millorades amb tractaments, intervencions i suports adequats.
Si sospites que el teu fill/a té autisme, has d’acudir al pediatre i comentar-li els senyals d’alerta que has observat. El pediatre t’assignarà un Centre d’Atenció Precoç (CDIAP/DAPSI). A més, és important que busquis serveis d’intervenció precoç per a avaluar i començar a abordar les necessitats del teu fill/a. Recorda que no estàs sol/a en aquest procés i hi ha recursos disponibles per a donar-te suport.
L’impacte d’una discapacitat al llarg de la vida varia, influenciant àrees com educació, treball, autonomia, economia i relacions socials; però amb el suport adequat, moltes persones poden portar una vida plena i satisfactòria. Cada vegada existeixen més recursos per a persones amb diversitat funcional majors de 18 anys com: programes d’ocupabilitat i formació professional, cursos en universitats, serveis de suport comunitari, assistència personal, pisos tutelats, tallers ocupacionals, etc.
Es pot establir un pla a llarg termini que inclogui tutors legals amb altres familiars de menor edat; serveis de cura residencial o programes de vida assistida per a assegurar el seu benestar futur.
El que s’entén per ser feliç és una cosa molt personal. Cada individu té una idea pròpia del que és la felicitat. El que tenim clar és que la felicitat d’una persona no depèn exclusivament de la seva capacitat. Moltes persones consideren que una persona feliç és aquella que gaudeix del suport i la companyia de la seva família, amics i altres persones del nostre entorn. També podem considerar que la felicitat està lligada als passos i avanços que anem donant en la vida. Celebrar cada assoliment, per petit que sigui, també ens ajuda a ser més feliços i a sentir-nos millor amb nosaltres mateixos.
Ensenya-li pas a pas, proposant rutines i tasques simples mitjançant ordres clares i concises. A més, pot ser més fàcil per a la seva comprensió l’ús de suports visuals.
L’eficàcia d’una teràpia s’obté d’acord amb l’evidència científica i les bones pràctiques. Les bones pràctiques es refereixen a un conjunt d’accions, metodologies, tècniques i enfocaments que s’han demostrat eficaces i eficients en un context específic, i que es poden replicar per a obtenir resultats positius i consistents. Aquestes pràctiques es basen en l’experiència, l’evidència i, molt sovint, en la investigació.
Actualment existeixen diferents organismes que recopilen totes les intervencions i/o teràpies existents i la seva importància i veracitat en relació amb l’objectiu a intervenir. Com a exemple d’organització que realitza recomanacions d’intervenció i teràpies està l” ESCAP (European Society for Child and Adolescent Psychiatry, per les seves sigles en anglès), que és la Societat Europea de Psiquiatria Infantil i Adolescent. És una organització professional que reuneix psiquiatres infantils i adolescents de tota Europa amb l’objectiu de millorar la salut mental i el benestar dels nens i adolescents.
El teu fill/a té els mateixos drets que qualsevol altre nen/a. Dret a una educació inclusiva i de qualitat. Per a aconseguir-ho, es pot recórrer a adaptacions curriculars, metodològiques i/o d’accés, suports específics com a mestres d’educació especial o educadors, un pla de suport individualitzat (PSI) que garanteix el seu accés ple a l’aprenentatge, etc.
Parla oberta i honestament amb els teus altres fills de la condició del seu germà/na, utilitzant un llenguatge adequat a la seva edat; fomenta l’empatia i ressalta la importància de la inclusió i el suport mutu en la família. Des de la Fundació Adimir recomanem el llibre “Què li passa al teu germà” de l’Àngels Ponce i Miguel Gallardo.
Comunica la situació amb claredat i senzillesa, explica com poden fer costat al teu fill/a; emfatitza la importància de la seva comprensió i acceptació per a crear un entorn inclusiu i solidari.
Planifica amb anticipació, enfocant-te en habilitats de vida diària, considera programes de transició i suport continu segons les seves necessitats i sobretot, que sigui una cosa que li agrada o té traçabilitat per fer-ho.
La calma i la paciència són actituds clau que ha de presentar qualsevol persona que acompanyi a nens/es amb diversitat funcional. L’anticipació i adaptació de les accions i activitats que es vagin a realitzar són molt útils per a prevenir i minimitzar les frustracions, i les expressions d’enrabiades que se succeeixen. Mostrar respostes alternatives a les expressions de ràbia els ensenya formes adequades de demanar i/o sol·licitar ajuda i altres interessos del menor.
En la Fundació Adimir oferim teràpies grupals de diferents edats i nivells cognitius amb la finalitat de treballar les habilitats socials mitjançant activitats lúdiques i grupals, ensenyant habilitats de comunicació i treballant l’àrea socioemocional.
Aquest és el començament d’un llarg viatge, en el qual hauran dies que celebrareu fortaleses i habilitats sorprenents del vostre fill/a, però també hi haura dies que seran difícils. No ens enganyem. Però us assegurem que no estareu sols en aquest viatge. A Adimir estem compromesos a caminar al vostre costat, brindant suport i recursos per al vostre/a fill/a desenvolupi el seu màxim potencial, en el seu propi temps i manera.
Intervenció terapèutica individual i grupal de psicologia, psicopedagogia, logopèdia, fisioteràpia, teràpia ocupacional, teràpia aquàtica i/o habilitats socials.
Realització d’impressió/orientació diagnòstica. segons la necessitat de cada usuari (TEA, dislèxia, TEL, TDAH, etc.).
Escolta individualitzada, suport grupal a famílies, mediació familiar, assessorament en tràmits (ajudes i beques), formacions i tallers.
Esperança en acció
Relats que reflecteixen el poder de l’esperit de superació. Testimonis que demostren que la dedicació i el suport tenen resultats. Exemples que ens impulsen a continuar treballant.
El primer usuari d’Adimir que va anar a la Universitat
Et presentem a Luis Pablo, el primer usuari de la Fundació Adimir que va ser a la universitat. Amb 24 anys es va graduar en el curs 2021-2022 de “Atenció a usuaris, ciutadans i clients”, impartit en la Facultat de Psicologia de la UB.
