Querida familia,
El momento de recibir un diagnóstico de discapacidad es abrumador y nos llena de incertidumbre a padres y madres. Es probable que ya tuvierais muchas sospechas, pero enfrentar la realidad se siente como si el suelo se moviera bajo los pies.
Seguro que ahora mismo las preguntas se amontonan en la cabeza. Aquí encontraréis algunas dudas frecuentes, que compartimos confiando que os ayuden a encontrar respuestas.
Aunque ahora mismo sea difícil verlo, existe todo un futuro lleno de posibilidades que vamos a construir junto a vosotros.
Fundación Adimir
No has hecho nada mal. En la gran mayoría de los niños/as que nacen con diversidad funcional hay un peso importante relacionado con la transmisión genética. Hay diversidades funcionales que se manifiestan por sí solas, ya que el peso genético es muy importante. Pero hay que contar con la influencia del ambiente como otro factor trascendental que, combinado con el genético, puede provocar la aparición de diversidades en el neurodesarrollo del niño/a.
Si sospechas que tu hijo/a tiene autismo, debes acudir al pediatra y comentarle las señales de alerta que has observado. El pediatra te asignará un Centro de Atención Temprana (CDIAP/DAPSI). Además, es importante que busques servicios de intervención temprana para evaluar y comenzar a abordar las necesidades de tu hijo/a. Recuerda que no estás solo/a en este proceso y hay recursos disponibles para apoyarte.
Se puede establecer un plan a largo plazo que incluya tutores legales con otros familiares de menor edad; servicios de cuidado residencial o programas de vida asistida para asegurar su bienestar futuro.
Lo que se entiende por ser feliz es algo muy personal. Cada individuo tiene una idea propia de lo que cree que es la felicidad. Lo que tenemos claro es que la felicidad de una persona no depende exclusivamente de su capacidad. Muchas personas consideran que una persona feliz es la que goza del apoyo y la compañía de su familia, amigos y demás personas de nuestro entorno. También podemos considerar que la felicidad está ligada a los pasos y avances que vamos dando en la vida. Celebrar cada logro, por pequeño que sea, también nos ayuda a ser más felices y a sentirnos mejor con nosotros mismos.
Enséñale paso a paso, proponiendo rutinas y tareas simples mediante órdenes claras y concisas. Además, puede ser más fácil para su comprensión el uso de apoyos visuales.
La eficacia de una terapia se obtiene en base a la evidencia científica y las buenas prácticas. Las buenas prácticas se refieren a un conjunto de acciones, metodologías, técnicas y enfoques que se han demostrado eficaces y eficientes en un contexto específico, y que se pueden replicar para obtener resultados positivos y consistentes. Estas prácticas se basan en la experiencia, la evidencia y, a menudo, en la investigación.
Actualmente existen diferentes organismos que recopilan todas las intervenciones y/o terapias existentes y su importancia y veracidad en relación al objetivo a intervenir. Como ejemplo de organización que realiza recomendaciones de intervención y terapias está la ESCAP (European Society for Child and Adolescent Psychiatry, por sus siglas en inglés), que es la Sociedad Europea de Psiquiatría Infantil y Adolescente. Es una organización profesional que reúne a psiquiatras infantiles y adolescentes de toda Europa con el objetivo de mejorar la salud mental y el bienestar de los niños y adolescentes.
Tu hijo/a tiene los mismos derechos que cualquier otro niño/a. Derecho a una educación inclusiva y de calidad. Para conseguirlo, se puede recurrir a adaptaciones curriculares, metodológicas y/o de acceso, apoyos específicos como maestros de educación especial o educadores, un plan de soporte individualizado (PSI) que garantice su acceso pleno al aprendizaje, etc.
Habla abierta y honestamente con tus otros hijos sobre la condición de su hermano/a, utilizando un lenguaje adecuado a su edad; fomenta la empatía y resalta la importancia de la inclusión y el apoyo mutuo en la familia. Desde la Fundación Adimir recomendamos el libro “Que le pasa a tu hermano” de Àngels Ponce y Miguel Gallardo.
Planifica con anticipación, enfocándote en habilidades de vida diaria, considera programas de transición y apoyo continuo según sus necesidades y sobre todo, que sea algo que le gusta o se le da bien.
En la Fundación Adimir ofrecemos terapias grupales de distintas edades y niveles cognitivos con el fin de trabajar las habilidades sociales mediante actividades lúdicas y grupales, enseñando habilidades de comunicación y trabajando el área socioemocional.
Este es el comienzo de un largo viaje, en el que habrán días que celebraréis fortalezas y habilidades sorprendentes de vuestro hijo/a, pero también habrán días que serán difíciles. No os engañamos. Pero os aseguramos que no estaréis solos en este viaje. En Adimir estamos comprometidos a caminar junto con vosotros, brindando apoyo y recursos para que vuestro/a hijo/a desarrolle su máximo potencial, en su propio tiempo y manera.
Intervención terapéutica individual y grupal de psicología, psicopedagogía, logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional, terapia acuática y/o habilidades sociales.
Realización de impresión/orientación diagnóstica. según la necesidad de cada usuario (TEA, dislexia, TEL, TDAH, etc.).
Escucha individualizada, apoyo grupal a familias, mediación familiar, asesoramiento en trámites (ayudas y becas), formaciones y talleres.
Esperanza en acción
Relatos que reflejan el poder del espíritu de superación. Testimonios que demuestran que la dedicación y el apoyo tienen resultados. Ejemplos que nos impulsan a seguir trabajando.
El primer usuario de Adimir que fue a la Universidad
Te presentamos a Luis Pablo, el primer usuario de la Fundación Adimir que fue a la universidad. Con 24 años se graduó en el curso 2021-2022 de “Atención a usuarios, ciudadanos y clientes”, impartido en la Facultad de Psicología de la UB.
